Šípková Růženka naruby - kniha o deťoch s cukrovkou

V Bratislave sa 30. júla na kultúrno-edukačnom podujatí stretli deti, rodiny a odborníci z dia komunity. Na akcii venovanej problematike detí s celoživotným ochorením diabetes mellitus 1. typu (DM1T) čítala autorka knihy Šípkové Růženky naruby Diana Kutilová spolu so „sladkými deťmi“ úryvky príbehu o živote dievčaťa krátko po oznámení diagnózy. 

Príbeh inšpirovaný životom

„Knihu som napísala, aby otvorila pohľad ľudí na život detí s cukrovkou. Má im povedať, aký veľký význam pre ne má byť súčasťou kolektívu. Chcú sa rovnocenne integrovať do spoločnosti a nebyť vyčleňované. Veď pre všetky deti, bez ohľadu na ochorenie, je dôležité nadväzovať priateľstvá. Zároveň si želám, aby kniha pomohla rodinám, pre ktoré je žiaľ diabetes každodennou realitou,“ uviedla Diana Kutilová. Autorka je mamou dospievajúceho dievčaťa s diabetom a tiež realizátorka projektu Sladké deti v Českej republike. Vydanie knihy Šípkové Růženky naruby bolo realizované formou verejnej webovej zbierky s podporou ľudí z dia komunity i mimo nej.

Čo je to diabetes 1. typu?

Diabetes mellitus 1. typu (juvenílny diabetes) známy ako cukrovka u detí a mládeže je autoimunitná podmienená porucha látkovej premeny (metabolizmu), kedy beta bunky produkujúce inzulín v pankrease postupne zanikajú a pacient zostáva celoživotne odkázaný na aplikáciu inzulínu. Jedine hormón inzulín umožňuje vstup glukózy - zdroja energie do buniek, bez ktorého život nie je možný. Za vznik tohoto ochorenia pacient nemôže a na rozdiel od najrozšírenejšieho 2. typu diabetu (stareckého), ktorý je vo väčšine prípadov spôsobený nevhodnou životosprávou, neexistuje spôsob, ktorým by sme dokázali jeho vzniku zabrániť. Dokážeme ho efektívne liečiť, ale doposiaľ nie vyliečiť - sprevádza totiž pacienta počas celého života, často od útleho detstva. Medzi základné liečebné opatrenie patrí podávanie inzulínu citlivo zosúladené s režimovými opatreniami, ktorých neodmysliteľnú súčasť tvorí správne stravovanie s regulovaným príjmom sacharidov, pravidelná pohybová aktivita, samokontrola glykémií v domácom prostredí - ich racionálne vyhodnocovanie, celoživotné vzdelávanie a dlhodobá úprava životného štýlu.

Edukačný projekt Malá akadémia správneho stravovania detí

Deti s diabetom, ktoré ochoreli v útlom detstve a aj ich rodičia, sa ocitajú nechcene v zajatí podmienok, na ktoré sa musia naučiť čím skôr primerane reagovať, aby dokázali zabrániť vzniku obávaných akútnych a chronických komplikácií.Každoročne u nás pribudne 130 - 140 novodiagnostikovaných detí s ochorením diabetes mellitus I. typu, pričom štatistické čísla sa v posledných rokoch neustále zvyšujú. Alarmujúce je, že vzhľadom na nevhodnú životosprávu vedúcu k nadváhe a obezite, už evidujeme u detí i diabetes 2. typu. Celkovo nesie táto sladká diagnóza nelichotivý prívlastok neinfekčnej pandémie 3. tisícročia. Deti s celoživotným ochorením sa musia už v ranom veku naučiť zvládať terapeutické a režimové opatrenia, pričom úprava stravovania patrí k základným predpokladom úspešnej liečby. Napriek obrovským nákladom súvisiacim s liečbou vzniknutých komplikácií, ktoré by paradoxne pri cielenej celoživotnej nutričnej edukácii nemuseli vznikať, zdravotná politika SR a ani jedna zdravotná poisťovňa doposiaľ systémovo nutričnú edukáciu z pohľadu liečebnej výživy ani prevencie neakceptuje. Preto sme sa rozhodli za pomoci lekárov z praxe s odbornou garanciou MUDr. Kalinovej vytvoriť dobrovoľnícku iniciatívu - edukačný projekt Malá akadémia správneho stravovania detí, ktorá primeraným spôsobom formou zážitkového učenia oboznamuje deti s hlavnými zásadami správneho stravovania a učí ich konzumovať kvalitné nutrične hodnotné potraviny, ktoré prospievajú zdraviu. Od roku 2016 absolvovalo Malú akadémiu správneho stravovania detí už viac ako 1 400 školákov. V rámci projektu sme nadviazali spoluprácu i so slovenskou Farmou Kameničany, ktorá na naše podujatia dodáva chutné čerstvé paradajky bez chemického ošetrenia, z ktorých majú všetci účastníci veľkú radosť,“vyjadrila sa na podujatí Mgr. Klaudia Šugrová, MHA. 

Zdieľanie skúseností v rámci dia komunity

Počas akcie prebiehal kultúrny program so speváckymi vystúpeniami Míši Mervartovej a Nely Třetinovej. Podujatia sa zúčastnil čestný hosť Doc. MUDr. Jozef Michálek, CSc. V rámci edukačného a odborného programu poskytovali konzultácie MUDr. Slávka Kalinová, PhD a Mgr. Klaudia Šugrová, MHA. Vzorom pre deti boli dia kamaráti, ktorí sa s DM1 naučili excelentne žiť. Bc. Janko Švolík a Mgr. Ivko Lenorák si vyhradili čas pre deti a zdieľali s nimi svoje skúsenosti s DM1T, ktorá ich sprevádza spoločne už 111 rokov. Mgr. Janka Pavlusíková pre svojich Diačikov organizuje detské dia tábory pravidelne už 18 rokov a prišla sa do Bratislavy podeliť o svoje cenné skúsenosti. Napriek diaľke svojou účasťou podporila akciu Zuzka Hercegová zo Združenia známeho pod názvom Spišiačik, ktorá je zároveň aj vedúcou projektu Dia šlabikár. Tento cieľavedomý edukačný projekt je nápomocný pre všetkých diabetikov už od roku 2013. Rovnomennú knihu si môže každý, kto má záujem, stiahnuť bezplatne na internete vo forme e-booku.Pozvanie prijal i Jarino Džaro Franc, ktorý svojimi parkourovými vystúpeniami iba dokazuje, že DM1T nie je choroba zákazov, ale podmienok. Dia komunitu reprezentovali aktívne občianske združeniaSPIŠIAČIK, DIABRATISLAVA, DIAŽACA, DIAŽIL - DIAČIKOVIA, KlauDIA s edukačnou hliadkou z Nitrianskeho centra dobrovoľníctva a skupina profesionálnych edukátorov. 

 

Napísať komentár

Uistite sa, že všetky požadované (*) polia ste vyplnili. HTML kód nie je povolený.