Foto: Alexandra Hrašková
Na kávu s ňou som sa tešila aj bála ísť zároveň. Ja, ktorej pred polrokom po dlhej a ťažkej chorobe zomrela mamička vo veku, kedy by si zaslúžila radovať sa z čerstvej penzie, malých vnúčat a výsledkov celoživotnej obetavosti a pracovitosti. A ona, charizmatická lekárka, schopná empaticky a sústredene viesť rozhovory o veciach, na ktoré mnohí v dnešnej medicíne nemajú čas a silu. Toľko som si priala nezaťažovať ju svojim osobným príbehom, pýtať sa vecne, nezabudnúť prebrať jej dovolenku, šatník a životný štýl. Ako žije žena, čo toho toľko dokázala? Kateřinu Rusinovú však len tak neoklamete. Bude s vami hovoriť o tom, čo je podstatné a čo ide na dreň toho, čo si predsavzala. S odvahou a obdivuhodným nasadením od základu mení paliatívnu starostlivosť v Českej republike. A tým nielen životy ľudí so závažným ochorením, ale aj tých, ktorí ich sprevádzajú.
Ako prednostka historicky prvej Kliniky paliatívnej medicíny 1. lekárskej fakulty Univerzity Karlovej a Všeobecnej fakultnej nemocnice v Prahe pomáha docentka Kateřina Rusinová pacientom zorientovať sa v ich životnej situácii, uľaviť od problémov, s ktorými sa v rámci liečby stretávajú, a nastaviť liečbu podľa toho, čo je pre nich osobne v danom okamihu podstatné. Je zaujímavé, že súčasne s medicínou vyštudovala herectvo; je absolventkou DAMU aj lekárskej fakulty, vo filme účinkovala od detstva. Po štúdiu sa herectvu už nikdy nevenovala, ale príde mi, že svetlo reflektorov jej svedčí. S iskrou v očiach a krásnym úsmevom je neprehliadnuteľná, čo – ako sama pripúšťa – v medicíne nemusí byť vždy výhodou. So zápalom prednáša mladým študentom, rozvíja paliatívnu starostlivosť v nemocniciach a šíri osvetu. So svojim kolegom Ondřejem Kopeckým navyše vystupuje v dokumente Jednotka intenzívneho života. Snímka Adély Komrzý, ktorý v priebehu troch rokov sledoval fungovanie paliatívneho tímu vo Všeobecnej fakultnej nemocnici v Prahe, získal rad ocenení vrátane Českého leva za najlepší dokument v roku 2021.
Na šatník predsa len došlo. Po našom stretnutí Kateřina prevetrala a pripravila svoju skriňu na novú sezónu. Tu sú myšlienky, ktoré rezonovali naším stretnutím. Ďakujem za neho.
Čo je základom dobrej paliatívnej starostlivosti?
Základom všetkého a oblastí, ktorá ma osobne zaujíma zo všetkého najviac, je vzťah lekára a pacienta. Spôsob komunikácie, miera otvorenosti a pravdivosti, ktorú vzťah lekára a pacienta unesie, jeho premenlivosť u každého jednotlivého pacienta a otázka jeho hodnoty.
Ako naložiť s momentom, keď zisťujeme, že už nie je východisko a náš blízky umiera?
Občas sa stretávam s tým, že lekári, ale niekedy aj pacienti a ich blízki majú predstavu, že v ochorení dochádza k zlomu. Že do určitej fázy sa ochorenie lieči, potom sa niečo „zlomí“, a chorobu už nie je možné liečiť. Avšak ako ja rozumiem závažným ochoreniam a zo skúseností, ktoré zbieram posledných desať rokov, každá choroba má svoj priebeh a trajektóriu. Je to fáza, kedy sa strieda lepšia reakcia na liečbu s horšou reakciou. S chorobou sa starne, choroba postupuje, ale zlom v tom zmysle, že do tejto doby chorobu liečiť možno a od tejto chvíle liečiť nemožno, to je problematický koncept a zle sa s ním pracuje najmä vo chvíli, keď sa snažíme priniesť pacientom v pokročilom štádiu choroby úľavu. Predstava zlomu totiž evokuje fázu „pred“, kedy „je ešte nejaká nádej“, a fázu po zlome, kedy „už nie je žiadna nádej“, iba strach, smútok a koniec. Toto jednorozmerné uvažovanie o nádeji je pre pacientov nesmierne ťažké niesť. Myslím, že by bolo užitočnejšie o tom premýšľať inak, ako o niečom, čo trvá v čase, premieňa sa, niekedy bohužiaľ zhoršuje. Myslím, že takýto náhľad nám potom uľahčí sa s chorobou priebežne vyrovnávať a lepšie žiť.
Akým spôsobom dnes lekári hovoria s pacientmi so závažným ochorením? Je niečo, čo by často mohli robiť lepšie?
„Akým spôsobom lekári hovoria“ …to vyzerá ako keby išlo oddeliť liečbu/postup/operáciu samotnú a „hovor s pacientom“. Lenže je mnoho dôkazov o tom, že je to neoddeliteľný proces a výsledok liečby záleží práve aj na tom, akú kvalitu má vzťah lekár-pacient, najmä v situácii ťažkej choroby. Kvalita aj dĺžka života záleží na kvalite vzťahov. Redukovanie medicíny na identifikáciu symptómov, analýzu výsledkov a diagnostický súhrn s terapeutickým plánom pripravuje pacientov o šancu na lepšie zvládnutie choroby, respektíve na lepší život aj so závažnou chorobou.
Človek, do ktorého života vstúpi závažné ochorenie, si zo všetkého najviac praje uzdravenie. Praje si, aby jeho život mohol pokračovať tak, ako keď v ňom choroba nebola, aby sa na druhý deň z tohto zlého sna prebudil a mohol žiť ďalej. To je úplne prirodzené prianie. Pacienti do vzťahu s lekárom vstupujú s veľkým rešpektom a tiež s obavou a úzkosťou, čo im lekár povie. Niekedy o tom hovorí ako o „verdikte“, ktorý lekár prednesie. V prípade, že úzdrava nie je dosiahnuteľná, to potom stavia lekára do pozície, v ktorej s pacientom, a to z rôznych dôvodov, má tendenciu hovoriť neurčito. Napríklad preto, aby mu „nevzal nádej“, aby ho príliš nezarmútil a nezaťažil stresom, aby ho čo najdlhšie ochránil pred nepriaznivou správou. Pacientovi napríklad hovorí, že sa „uvidia“, že ak sa zlepší jeho stav, budú možno ešte uvažovať o ďalších krokoch. Tak sa okolo takej závažnej témy chodí ako okolo horúcej kaše. Lekári sa často správajú podľa hesla „sľubom nezarmútiš“. A nie je to úplne vzácna situácia: keby sme prešli všetkých pacientov, čo dnes ležia v nemocnici, tak každý štvrtý z nich je v poslednom roku života...
Myslím, že takýto prístup si pacienti ani ich blízki skrátka nezaslúžia. Ja sama by som nechcela, aby so mnou tak lekár konal. Preto sa snažím čo možno najskôr s pacientom dohodnúť spôsob, ako budeme hovoriť o zložitých situáciách, výsledkoch, prognózach, liečbách, intervenciách atď., aká miera otvorenosti je pre neho dobrá a prijateľná, keď nebudú všetky správy priaznivé. V súčasnej dobe je vlastne veľmi ľahké vyhnúť sa komunikácii okolo závažnej choroby, nepriaznivej prognózy alebo krátiaceho sa času, ktorý niektorí pacienti pred sebou majú. Celkové nastavenie a všetko v našom okolí tomu veľmi nahráva. Prenechávame starostlivosť odborníkom v nemocnici, hovorom o krátiacom sa čase života nechceme pacienta alebo jeho blízkeho vystrašiť, naložiť naňho príliš stresu, chceme ho pred realitou čo najdlhšie chrániť. A medicína k tomu má množstvo dobrých nástrojov. Je veľmi technicky založená, a tak sa rad rozhovorov lekára s pacientom môže stočiť na „bezpečné“ technické detaily. Pritom z mnohých výskumov vieme, že to, o čo pacienti stoja, je práve otvorenosť a možnosť hovoriť aj o tom, čo bude liečba znamenať pre ich život, ako sa ich život zmení, ako sa budú musieť prispôsobiť liečbe, ako to budú zvládať.
A čo otázka „koľko času zostáva“?
Mnoho kolegov hovorí, že na túto otázku si v priebehu praxe našla nejakú svoju univerzálnu odpoveď. Takú, ktorá nie je príliš príkrá, aby pacienta nevyľakali, keby časová prognóza mohla byť kratšia, než si pacient predstavuje. Navyše ani nemáme dostatok dát na to, aby sme dokázali prognózu jednotlivého pacienta presne určiť. Zo strany pacientov naopak počúvam, že k otázke „koľko času mi zostáva“ dlho zbierajú odvahu a má pre nich úplne zásadný význam. Je veľmi ťažké sa na to opýtať, znamená to konfrontáciu s vlastnou zraniteľnosťou, konečnosťou. Existuje množstvo dôvodov, prečo sa tomu vyhnúť. Vo výsledku je tak rozhovor veľmi neurčitý, niečo v zmysle „viete, to nejde presne povedať, nemám krištáľovú guľu“ a pod. Od pacientov počúvam, že táto odpoveď je pre nich sklamaním, niekedy tým možno strácajú aj dôveru v otvorenosť lekára. Súčasný výskum nám dáva do ruky oveľa lepšie nástroje, ako komunikovať o prognóze: nástroje, ktoré sú pre lekárov aj pre pacienta férovejšie, jasnejšie, lepšie.
Prinášajú do situácie pokoj, možnosť sa pripraviť, nebyť na tú záťaž sám. Stačí sa len opýtať: „Keď hovoríme o prognóze vášho ochorenia – o čom premýšľate vy?“ Niekoho zaujíma časový údaj, iného to, ako dlho ešte bude schopný zvládať napríklad pracovné vyťaženie. Niekto vníma svoj život ako uzavretý a rád by všetko odovzdal a vyriešil si svoje záležitosti, a práve kvôli tomu potrebuje poznať prognostické informácie. Iný ich naopak poznať nechce a chce, aby ich poznal jeho blízky, ktorý mu pomáha situáciu zvládať. Prognóza sa dá komunikovať tak, aby to nebol rozhovor zraňujúci, ale posilňujúci.
Prečo by sme sa nemali rozhovoru o nepriaznivej diagnóze vyhýbať? Čo nám môže priniesť?
V dnešnej dobe 80% pacientov umiera v nemocniciach, osamote, alebo s obmedzenou možnosťou prítomnosti svojich blízkych. Mnoho ľudí, príbuzných pacientov, s ktorými som hovorila, ale potvrdzujú to aj výskumy, hovorí, že skúsenosť sprevádzania svojho blízkeho na konci života je na jednu stranu veľká skúška, ale na druhú stranu posilňujúca skúsenosť. Pomáha sa s ťažkou situáciou vyrovnať. Skutočnosť, že príbuzní a blízki majú možnosť počuť prianie chorého, jeho myšlienky, čo je pre neho samého dôležité, je kľúčová. Mnoho z nich tiež hovorí, že na seba boli ohromne pyšní, že to zvládli. Táto skúsenosť je bohužiaľ ťažko prenosná do čísel a štatistík. Paliatívna medicína sa snaží o zmenu prístupu. Tak to pomenoval aj riaditeľ Všeobecnej fakultnej nemocnice, keď sme spolu hovorili o zakladaní Kliniky paliatívnej medicíny. Jemu samému ako onkológovi to dávalo hlboký zmysel, preto nás podporil.
Na Klinike paliatívnej medicíny sa snažíme zmysluplne rozvíjať túto tému, ktorá sa niekedy ťažko vyjadruje vo forme dát a štatistík, a napriek tomu je dôležitá. Dúfam, že kým ukončím svoju profesijnú dráhu, podarí sa mi defaultné nastavenie systému, ktorý poskytuje málo priestoru hlasu pacienta, rešpektu a podpore v záverečnej fáze života, aspoň trochu pozmeniť. A prvým krokom k tomu je možnosť tento aspekt medicíny učiť na 1. lekárskej fakulte všetkých medikov.
Rozhovor viedla: Eva Urbanová, Tereza Kaňková
