Najčastejšie mýty, ktoré sa spájajú so sklerózou multiplex

Skleróza multiplex je pre mnohých ľudí neznáme ochorenie. Aj preto sa s ňou spája mnoho mýtov, ktoré môžu oneskoriť a sťažiť diagnostiku a včasnú liečbu tohto ochorenia. 

sclerosa multiplex019

Novo-diagnostikovaných pacientov dokážu tieto predsudky okolia zbytočne vystrašiť a zhoršiť ich kontakty s okolím. Veľa ľudí sa totiž domnieva, že skleróza multiplex je fatálne ochorenie, ktoré sa nedá liečiť a jeho výsledkom je život na invalidnom vozíku, nehybnosť, zabúdanie a skorá smrť. Ďalší si sklerózu multiplex mýlia so svalovými ochoreniami alebo so stareckou demenciou. Aká je teda pravda a čo by sme mali o ochorení vedieť?

Symptómy sklerózy multiplex

Všeobecný lekár je prvý lekár, s ktorým sa dostáva do kontaktu pacient s podozrením   na sklerózu multiplex.Zvyčajnepacient prichádza s nešpecifickými príznakmi a niekedyje ťažké posúdiť, čo tieto problémy spôsobilo.

  • Najčastejšie prvé symptómy SM ako sú brnenie, pocity pálenia, bodania, sa často prisudzujú ťažkostiam s chrbticou. Ťažkosti sa zvyknú zľahčovaťa pacient je často odoslaný na rehabilitáciu, bez podrobnejšieho vyšetrenia,či bez vyšetrenia zobrazovacími metódami. Zradné je, že ťažkosti môžu odznieť v priebehu niekoľkých týždňov spontánne,čo podporuje predpoklad , že ide o ťažkosti s chrbticou a pacient tak zostáva nediagnostikovaný.
  • Retrobulbárna neuritída- zápal očného nervu je tiež jedným z prvých príznakov SM. Je počiatočným príznakom až u 30 percent pacientov. Typicky sa vyskytuje na jednej strane. Ľahší zápal očného nervu sa prejavuje zahmleným videním a poruchou farbocitu, ťažší zápal zase výpadkom zorného poľa, či stratou zraku. Príznaky môžu odznieť spontánne, pacient tak často očného lekára ani nenavštívi. 
  • Poruchy hybnostimôžu byť tiež klamné, pretože sa môžu preukázať až po určitej záťaži (chôdza, šport, písanie na klávesnici a pod.). Vtedy môže nastúpiť stuhnutosť, podlamovanie, či slabosť končatiny, sťažené písanie, či vypadávanie predmetov z ruky. Takíto pacienti sprvu zväčša najskôr navštívia ortopéda/reumatológa. Ak ten neusúdi, že by mohlo ísť o SM, diagnostika sa oneskorí.
  • Mnohí pacienti s rôznymi príznakmi sa liečia u iných špecialistov a na vyšetrenie   k neurológovi sa dostanú neskoro, alebo vôbec nie. Až 50-90 percent pacientov  s SM trpí dysfunkciou močového traktu, nutkaním na močenie, inkontinenciou, poruchou vyprázdňovania močového mechúra. U 2-12 percent pacientov môžu byť dokonca tieto prejavy prvotnými príznakmi SM. Erektilná dysfunkciapostihuje počas vývoja SM okolo 60 percent mužov, vzácne môžu byť poruchy erekcie prvýmpríznakom SM. Takíto pacienti sa často liečia u urológa alebo sexuológa. 
  • Depresia, úzkostné či spánkové poruchynemusia byť len reakciou pacienta na SM, ale môžu vyplývať zo samotného ochorenia.U menšej časti pacientov môžu byť prvými príznakmi SMa ďalšie klinické príznaky nasledujú až po niekoľkých rokoch.Depresia sa u pacientov s SM vyskytuje 3-5x viac, ako u bežnej populácie, oveľa častejšie ako pri iných chronických ochoreniach. Býva nedostatočne diagnostikovaná,aj vzhľadom na to, že sa prekrýva so spánkovými poruchami, únavou, či neurovegetatívnymi symptómami. Úzkostné poruchy sa vyskytujú u 35% pacientov s SM. 
  • Aj únava, ktorá sa vyskytuje až u 90 percent pacientov, býva často podceňovaná. Je to však iný typ únavy, ako pociťuje zdravý človek- pacienti s SM. Zrazu nevládzu vstať z postele, nezvládajú bežné denné aktivity, či svoju dovtedajšiu prácu.

Podľa odborníkov veľa lekárov stále váha s oboznámením pacientov, že majú sklerózu multiplex. Pacienti sú po prvom vzplanutí ochorenia často vedení v evidencii ako „zápalové demyelizačné ochorenie“, či dokonca „sklerosis multiplex v observácii“ (pozorovaní)! Hoci reakcia pacienta na oznámenie diagnózy môže byť nepriaznivá, oveľa nepriaznivejšie sú následky neliečenej sklerózy multiplex! 

Najčastejšie mýty:

 √ Skleróza multiplex sa nedá liečiť.

SM je síce nevyliečiteľná choroba, ale je určite liečiteľná a udržateľná. Existuje množstvo liekov, ktoré lekárom dnes umožňujú „ušiť“ pacientovi liečbu na mieru. Moderná medicína dokáže spomaliť rozvoj ochorenia a znížiť počet relapsov.Cieľom dnešnej liečby je zabraňovať nezvratnému poškodeniu CNS a čo najviac zmierniť fyzické a psychické postihnutie, ktoré prichádza s postupujúcou chorobou. Dôležité je však začať s liečbou včas.

√  Všetci pacienti so sklerózou multiplex skončia na vozíku.

Neexistujú dvaja pacienti, ktorí by mali rovnaké príznaky a totožný priebeh ochorenia. Mnohí majú benígny priebeh, ochorenie postupuje pomaly a pri správnej liečbe mnoho rokov nemajú žiadne, alebo len minimálne poškodenie hybnosti. Už dnes sú však možnosti liečby lepšie ako napríklad pred tromi rokmi. Ak teda pacientov stav dobre neodpovedá na liečbu, nemal by strácať čas a liečba by sa mala zmeniť na liek s vyššou účinnosťou.Súčasné možnosti liečby jednoznačne predlžujú obdobie života, bez výraznejších obmedzení a zlepšujú jeho kvalitu.

√   Sklerózu multiplex stačí začať liečiť až vtedy, keď sa stav zhorší

Liečba SM je veľmi dôležitá, práve v skorom období ochorenia. Včasná diagnostika a okamžitá liečba, je dnes jedinou prevenciou rozsiahleho poškodenia centrálnej nervovej sústavy!Agresívny zápal a zánik nervových štruktúr prebieha práve v ranej fáze SM a výrazne ovplyvňuje dlhodobú prognózu. V neskorých štádiách sú už reparačné možnosti mozgu vyčerpané.

Skleróza multiplex postihuje iba telo, neovplyvňuje duševný stav.

SM je komplexné ochorenie. Symptómy sú fyzické, ale aj psychické a je ich skutočne veľa. Vyplývajú zo samotného poškodenia nervových štruktúr, ale aj z celkového stresu a duševnej záťaže, ktoré SM prináša. Patrí medzi nich depresia, únava, úzkostné či spánkové poruchy a dokonca psychózy.Pozor, tieto príznaky môžu byť u menšej časti pacientov spočiatku jedinými prejavmi SM a typické telesné symptómy, prídu až po dlhšom čase. To môže viesť k oneskoreniu diagnózy, často až o niekoľko rokov.

√  Ľudia s SM strácajú pamäť, je to podobná choroba ako starecká skleróza.

Poruchy pamäte má asi 40 percent pacientov,nevyúsťujú však do demencie a so "sklerózou" starých ľudí nemá toto ochorenie nič spoločné. Vážnym problémom pacientov, sú všakkrátkodobé poruchy pamäte, udržanie pozornosti, plynulosť reči a zrakovo-priestorová orientácia.Rozvoj mentálnych porúch býva pomalý a preto najmä    v prvých fázach SM zostávajú nerozpoznané. Nemusia však vyplývať priamo                  z ochorenia, môžu byť spôsobené aj depresiou, únavou či úzkosťou.Jediným spôsobom, ako zabrániť rozvoju mentálnych porúch pri SM, je skorá liečba ochorenia, ktorá ochráni nervové štruktúry.

√  SM nebolí.

Až 60 percent pacientov s SM uvádza chronickú bolesť, ako jednu zo svojich ťažkostí. Dôvodom je zvýšené napätie v svaloch a tiež ich spasticita - kŕče kvôli stuhnutosti a postihnutiu nervových dráh. Zároveň sa s poškodením nervových dráh zvyšuje citlivosť tkaniva, bolesť môže byť bodavá alebo mať podobu silného brnenia v častiach tela. Táto bolesť je chronická, môže mať však rôznu intenzitu a trvanie. Na jej tlmenie sa používajú lieky proti bolesti, myorelaxanty na uvoľnenie stuhnutého svalstva a tiež antiepileptiká, pomáhajúce pri nepríjemných kŕčoch.

√  Skleróza multiplex sa nedá zameniť za iné ochorenie.

Je to práve naopak. Mnohé príznaky SM sú nejednoznačné a často sa pripisujú iným ochoreniam, aj preto je diagnostika tohto ochorenia náročná.Poruchy citlivosti, ako tŕpnutie či brnenie, môžu odznieť po niekoľkých týždňoch spontánne alebo po rehabilitácii. Zväčša sa pripíšu "problémom s chrbticou" a stav tak zostáva nediagnostikovaný. Podobné je to aj so zápalom očného nervu, ktorý tiež patrí medzi typické skoré príznaky SM. Videnie sa často upraví samé skôr, než pacient stihne navštíviť očného lekára a mnohí to preto ani neurobia. Aj typické poruchy hybnosti sa môžu ukázať až po určitej záťaži - napríklad po dlhšej chôdzi, turistike, písaní na klávesnici a ľudia si ich zvyknú spájať so svalovým preťažením. Navštívia reumatológa či ortopéda, ktorí skutočnú príčinu neodhalia.

√  Ak sa má človek s SM dobre, nemusí pravidelne užívať lieky.

Liečba SM je celoživotná terapia. Je náročná na výdrž a ochotu pacienta užívať dlhodobo predpísané lieky, v stanovených dávkach, v správnom čase. SM je nevyspytateľné ochorenie a terapia môže byť účinná v rôznej miere. Práve nedostatočný účinok terapie je najčastejším dôvodom ukončenia liečby. Je pravda, že častejšie liečbu ukončia mladší pacienti s nižšou aktivitou ochorenia, ako tí, ktorých výrazne postihuje. Mnohokrát sú totiž pre nich v tom čase nepríjemnejšie vedľajšie účinky liečby, než samotné ochorenie, ktoré na nich nemá vážnejší dopad. Dôležité je, aby pacient spolupracoval s lekárom a aby pri manažovaní liečby tvorili tím.Nedočkavosť, či nerealistické očakávania, by mal lekár zvládnuť trpezlivým a empatickým prístupom.

Stravovanie nemá na ochorenie SM žiadny vplyv.

Narušená mikrobiálna flóra čreva súvisí s imunitnými poruchami. Strava ovplyvňuje vznik i priebeh sklerózy multiplex. SM má vyšší výskyt v západných krajinách, kde prevláda sedavý štýl života, stres, vysoký kalorický príjem, potrava s množstvom nasýtených tukov. Je dokázané, že po každom jedle dochádza v tele k miernemu a prechodnému zápalu. To, do akej miery sa ním poškodia bunky, závisí od kvality a kvantity prijatej potravy.Pro-zápalový efekt majú tuky, červené mäso, mlieko a maslo. Obmedzenie ich konzumácie znižuje aktivitu ochorenia. Nevhodný je nadmerný prísun rafinovaného cukru a soli. Kravské mlieko by sa malo nahradiť rastlinným, ktoré neobsahuje pro-zápalové proteíny. Ukazuje sa, že pre pacientov s SM by mohla byť prospešná strava s vylúčením lepku. Absolútne vylúčené sú fajčenie a konzumácia alkoholu, ktoré priamo vyvolávajú zápal a poškodzujú celý organizmus. Vhodné sú naopak potraviny s vysokým obsahom polyfenolov. Sú to antioxidanty, ktoré chránia nervové bunky. Vhodné je konzumovať potraviny obsahujúce esenciálne mastné kyseliny (ryby, morské plody), vitamíny B12,D, C,A, E a tiež probiotiká.

√   Pacienti s SM by sa mali šetriť a nemali by cvičiť.

Ešte nedávno sa pacientom s SM neodporúčalo cvičiť. Nedávne poznatky však zahŕňajú cvičenie do liečby SM, ako jeho dôležitú a základnú súčasť. Cvičenie zväčšuje aeróbnu kapacitu organizmu, svalovú silu, zvyšuje pohyblivosť, znižuje únavu a zlepšuje kvalitu života.Pohyb pozitívne vplýva na fyzickú aj psychickú kondíciu. Okrem toho zvyšuje prísun kyslíka do buniek a chráni ich pred zápalom. Cvičením sa zlepšuje koordinácia, rovnováha a ustupuje svalová stuhnutosť. Vhodné sú cvičenia s plynulými, dlhými pohybmi (plávanie, joga, cvičenie v bazéne, taiči atď.)

√   Ľudia s SM nemôžu pracovať.

Mnoho ľudí pracuje dlhé roky od diagnostikovania ochorenia. Hoci únava, depresie, či poruchy sústredenia môžu mať vplyv na pracovný výkon, nemusí to tak byť. Niektorí ľudia sa rozhodnú neoznámiť svoju diagnózu zamestnávateľovi, pretože sa obávajú straty zamestnania. Iní naopak získajú v kolegoch i zamestnávateľovi oporu a tí na ich zdravotný stav dlhodobo prihliadajú.

√  SM je smrteľné ochorenie.

Len veľmi zriedka ľudia zomierajú na následky sklerózy multiplex. Sú to pacienti trpiaci agresívnymi formami ochorenia s rýchlym postupom, ktoré sa však nevyskytujú často.Nebezpečné sú však infekcie a ťažké depresie, spojené s SM, ktoré môžu ohroziť život, najmä ak sa neliečia. Rovnako ako zvyšok populácie, aj ľudia s SM sú ohrození civilizačnými ochoreniami, ako sú infarkt či onkologické ochorenia. Dĺžka života ľudí s SM je vo všeobecnosti podobná, ako u ostatných ľudí, ktorí SM nemajú.

Tabuizované zdravotné problémy pacientov so sklerózou multiplex

Pacientov postihuje syndróm nepokojných nôh, zaznamenávajú slabosť končatín, sťažené písanie či bojujú s kognitívnymi poruchami pamäte a koncentrácie. S ochorením skleróza multiplex sa však spájajú aj urologické poruchy, o ktorých sa tak často nehovorí. Viac ako polovica pacientov trpí dysfunkciou dolného močového traktu – najčastejšími symptómami sú močová urgencia, inkontinencia či porucha vyprázdňovania močového mechúra. Počas vývoja sklerózy multiplex môže byť až 60% mužov postihnutých aj erektilnou dysfunkciou.

Vzácne môžu byť aj poruchy erekcie ako prvý príznak sklerózy multiplex. Vyliečenie ochorenia dolných močových ciest v súčasnosti nie je možné. Ovplyvňuje to však kvalitu života pacienta a zasahuje do jeho telesnej, sexuálnej, emocionálnej, ale aj pracovnej, ekonomickej či spoločenskej oblasti. Problém neurogénnej dysfunkcie je často bagatelizovaný, až 30% pacientov o ňom totiž nehovorí vôbec. Ďalších 13% pociťuje dyskomfort pri diskusii o urologických poruchách. V pomoc neverí 10% pacientov a až 65% pacientov považuje dané problémy za nezávažné symptómy. Počas terapie je však nevyhnutné, aby bol pacient v komunikácii s lekárom úprimný a jasne pomenoval aj problémy, o ktorých sa mu nehovorí ľahko. Uľahčí tým prácu nielen lekárovi, ale ovplyvní tým aj samotnú liečbu, respektíve progres ochorenia.

V súvislosti s pridruženým ochorením a dysfunkciou dolného močového traktu zohráva dôležitú úlohu v manažmente pacientov práve neurológ. Pacienti problém spontánne nereportujú a rovnako nevedia ani o možnostiach liečby, prípadne majú obavy z invazívneho vyšetrenia. Zhoršenie frekvencie močenia či v najhoršom prípade „trápny incident“ sú často dôvody, ktoré pacientov prinútia hovoriť o problémoch. 

Nabudúce: Tehotenstvo a skleróza multiplex

Napísať komentár

Uistite sa, že všetky požadované (*) polia ste vyplnili. HTML kód nie je povolený.